Що відбувається в системі реабілітації людей з інвалідністю в Україні? Чотири фактори.

Жовтень  2014 року. Події в Україні розгортаються дуже швидко. І я маю надію, реформи відбудуться цивілізованим шляхом і зміст Конвенції ООН про права людей з інвалідністю буде не декларація, а реальним документом до виконання для всіх.

Але що заважає?

1.     Нормативно-правова база України щодо інвалідності як фактор – за оцінками науковців виявлено протиріччя в нормативно-правовій базі держави і викликами суспільства. Підхід української нормативної бази в питаннях інвалідності націлений на компенсаторську концепцію, в міжнародній соціальній роботі – на соціалізацію і інтеграцію. Компенсаторська концепція – це медична модель. Це не сприйняття людини з інвалідністю в цілому, не прийняття її як носія прав, як рівного і гідного громадянина, а «пристосування» до умовної «норми». Така парадигма є прямим порушенням Конвенції ООН про права людей з інвалідністю. Важливо, щоб нормативна база держави мала перехід від залежності від фінансових виплат до зайнятості та автономії. Тобто створення умов для самостійного життя людини з інвалідністю і підвищенню її якості життя. Важливо щоб надання соціальних послуг та відповідної підтримки робилось на основі мультидисциплінарної об’єктивної оцінки потреб людей, і щоб така оцінка періодично переглядалась.

         Із позитивного: закон України «Про реабілітацію інвалідів» із всіх країн СНГ є тільки в Україні, але термінологія і багато змістовних компонентів має бути переглянуті і приведені у відповідність до зазначеної Конвенції ООН.

2.     Фактор закритості і недоступності до прийняття рішень, відсутність відповідальності за прийняті рішення, відсутність знань соціальної роботи. Реабілітація – як система в Україні формується державним і недержавним сектором. Так було. Майже всі центри реабілітації створені громадським сектором з 2006 року перейшли в підпорядкування Мінсоцполітики. Не просто отримали фінансування, а стали державними установами. Департамент соціального захисту інвалідів Мінсоцполітики став вважати себе єдиним повноправним експертом в цьому питанні.  Можливо координація і збір узагальненої інформації має бути, але формування нормативно-правової бази одним департаментом міністерства, підпорядкування центрів реабілітації  є ознакою тоталітарної держави, в якій тільки держава визначає потреби, напрями, технології соціальної роботи з людьми з інвалідністю? А не сама людина з інвалідністю (або її представники) за рекомендаціями спеціалістів. Це протиріччя міжнародним стандартам соціальної роботи. Одні назви відділу департаменту говорять про те, що «соціальний захист» є ідеологією роботи департаменту, а це філософія світової соціальної роботи кінця ХІХ- початку ХХ століття:   відділ політики соціального захисту інвалідів, відділ організації забезпечення засобами реабілітації, відділ реабілітаційних послуг та зайнятості інвалідів, відділ надання пільг та роботи з громадськими організаціями інвалідів, сектор  з питань опіки та  піклування повнолітніх недієздатних осіб. В цивілізованих країнах пріоритетне законодавство щодо інвалідності – це  недопущення дискримінації, інтеграція, рівність, а у нас – надання соціальних і реабілітаційних послуг, формування пільг. Відсутність завдань повної інтеграції в суспільство і професійної соціальної роботи. В «Державній доповіді про становище осіб з інвалідністю в Україні, 2013 рік», випущеним Мінсоцполітики  на сторінці 113 визначено, що «головними фахівцями, що працюють у сфері абілітаційних та реабілітаційних технологій в Україні, є лікарі МСЕК». Чому медики? Інвалідність проблема соціальна,  а не медична.

     Хто ще формує соціальну політику щодо інвалідності, яка залишається на рівні соціального захисту і медичної моделі?  Це Комітет Верховної Ради у справах пенсіонерів, ветеранів та інвалідів. По назві органу: поняття «інвалід» – не відповідає світовим стандартам. Приєднання людей з інвалідністю до груп ветеранів і людей похилого віку не відповідає світовим стандартам. Інвалідність різноманітна (є сенсоран, фізична, інтелектуальна, ментальна): це і немовлята, і діти, і підлітки, і молодь, і дорослі, і люди похилого віку. У всіх різні вікові потреби, нозології, етапи розвитку, потреби в послугах. У всіх є право на життя, розвиток, реабілітацію, освіту, самостійне життя, інтеграцію в суспільство тощо. Суспільство починається в сім’ї. Державна статистика інформує, що 89% дітей з інвалідністю проживають в сім’ях. Так чому питаннями інвалідності займаються на рівні комітету людей похилого віку і ветеранів? Чи не є це залишками сегрегаційної політики радянського союзу?

   Порівняльна таблиця: чим відрізняється соціальний захист від соціальної роботи:

	Соціальний захист	Соціальна робота
Суб’єкт	Держава	Держава, громадські, релігійні, комерційні організації
Об’єкт	Люди, хронічно не здатні забезпечити свою життєдіяльність (інваліди, люди похилого віку, самотні)	Люди, які потрапили у кризову ситуацію
Зміст допомоги	Мінімальний стандарт виживання (пенсії. Утримання в притулках)	Допомога в досяганні незалежності (інтеграція отримувача послуг в суспільство)
Місце отримання допомоги	В установах	В середовищі, де проживає отримувач послуг
Контакт отримувача послуг і соціального працівника	Опосередковано (через документацію)	Безпосередньо
Роль отримувача послуг	Пасивна (отримує допомогу)	Активна. Мета роботи – змінити поведінку клієнта, забезпечити самостійність отримувача послуг
Підготовка соціальних працівників	Можуть працювати спеціалісті з педагогічною, медичною, іншим фахом.	Вища освіта за фахом "соціальна робота", "соціальна педагогіка". Обов’язкове підвищення кваліфікації. Можлива спеціалізація

    Іншим словом, в країні готують фахівців за спеціальностями «соціальна робота», «соціальна педагогіка». Працюють громадські, релігійні і комерційні організації в наданні послуг людям з інвалідністю. Є державні центри, які здійснюють професійну соціальну роботу (центри соціальних служб для сім’ї, дітей та молоді, далі - ЦСССДМ), а керує цим ідеологія соціального захисту через Мінсоцполітики (перелічені раніш департаменти). З часів як ЦСССДМ передали з Мінсімямолодьспорт до Мінсоцполітики, професійна соціальна робота почала звужуватись. Особливо це стосується дітей та молоді з інвалідністю. В останньому Положенні про ЦСССДМ завдання з соціалізації і інтеграції цієї категорії населення зникло. Ще ускладнило ситуацію, коли в травні 2014 року скоротили ставки фахівців соціальної роботи, завдання яких було виявлення сімей в кризі і робота з ними. За 2013 рік фахівці в м. Києві відновили документи у 337 осіб з інвалідністю, 19 осіб отримали соціальні державні пільги, 18 осіб вирішено житлово-побутові проблеми, 447 осіб  відновлено соціальні зв’язки, 60 осіб влаштовано в навчальний заклад, 63 особи  профорієнтовано, 8 працевлаштовано, 156 осіб отримало допомогу в лікуванні/догляді, 14 дітей з інвалідністю направлено на оздоровлення, залучено сімей до культурологічних заходів (1766 дітей/молоді з інвалідністю), проінформовано про соціальні послуги (2163 особи), 469 особи отримали допомогу продуктами, одягом, взуттям. Звичайно що для столиці цифри невеликі, фахівці тільки почали свою роботу, яку в Україні ніхто не робив (ставки відкрито влітку 2012 року), але за кожною цифрою стоїть доля конкретної людини. А це поліпшення якості життя, своєчасна підтримка і професійна допомога.

       Яка роль громадських організацій в цій ситуації? Частина організацій недержавного сектору є учасниками громадських  колегій при різних держструктурах. На жаль, зазначені колегії не мають впливу, створені скоріш для ілюзії демократичності процесів. Як правило, представленні громадські організації в колегіях, мають або фінансування від держави і є залежними, або мають інші маленькі преференції. Наприклад, в законодавстві України з’явився норматив погоджувати законодавчі акти щодо інвалідності з Національною асамблеєю інвалідів України. Світовий рівень – участь людей з інвалідністю в прийняті рішень - «не робіть без нас для нас». Позитивна тенденція для країни з перехідним станом від медичної до соціальної моделі розуміння інвалідності. З часу заснування ця організація (НАІУ) отримує фінансування з держави. Фінансування отримує через Мінсоцполітики. НАІУ і Комітет Верховної Ради України  у справах пенсіонерів, ветеранів та інвалідів (з 2007 року) очолює одна і таж людина. Яка  з 1994 року займала різні посади зі спорту для людей з інвалідністю і на сьогодні очолює Національний параолімпійський комітет України. Тобто, законодавча, виконавча, «громадська»  влади в руках однієї людини.  «Владо, почуй нас!».
     Ситуація в країні в 2014 році показала нездатність ідеології «соціального захисту» надати якісну своєчасну допомогу своїм громадянам та оперативно реагувати на виклики сьогодення. Особливо новим кризовим групам, як вимушеним переселенцям, населенню в зоні АТО, сім’ям військовослужбовців, організувати евакуацію людей (особливо з інвалідністю).  Цікава деталь, яка показує розуміння суті роботи: на зустріч з представниками волонтерських груп з питань допомоги вимушеним переселенцям та військовослужбовцям в Укрінформ (жовтень 2014 р.) була відряджена від Мінсоцполітики начальник департаменту з питань геронтології (людей похилого віку).

    Є потреба в становленні професійній соціальній роботі на законодавчому рівні.  

3.     Фактор непрозорості державного бюджету щодо реабілітації людей з інвалідністю і відсутності системи «гроші ходять за людиною».  

       Кожна людина з інвалідністю з 2007 року має отримати Індивідуальну програму реабілітації інваліда (ІПРі). В ній зазначаються види реабілітаційних послуг: медична реабілітація, психолого-педагогічна реабілітація, професійна реабілітація, трудова реабілітація, фізкультурно-спортивна реабілітація, фізична реабілітація, соціальна реабілітація, психологічна реабілітація. Програму виписує медико-соціальній експертній комісії (МСЕК). Звичайно, що медик не може виписати зміст педагогічної реабілітації. Тому в комісію за інструкцією входять фахівці різних галузей. Як існує така система в житті? Спеціалісти центрів зайнятості, соцслужб об’єктивно 2 рази на тиждень не можуть бути відсутніми на своїй офіційній роботі для участі в засіданнях МСЕК. Отже, виписується ІПРі тільки медиками. Не дивно, з одного боку, що крім медичних послуг у рештах видах реабілітації стоять прочерки. Тобто - не потрібно. Чому ІПРі виписують на 2 роки? Тому що, якби людина отримувала повноцінну реабілітацію, ознаки інвалідності: «обмеження нормальної життєдіяльності, викликає в особі потребу в соціальній допомозі і посиленому соціальному захисті», ст.1 ЗУ «Про реабілітацію інвалідів» набули нової форми – «здатності організму особи здійснювати діяльність у спосіб і межах, звичайних для людини» (ст.1 ЗУ «Про реабілітацію інвалідів»). В розвинутих країнах інвалідність знімається не після того як людина «виростила» нову руку, ні, а тому що вона навчилась бути самостійною і вважається благополучною. Термін «здоров’я» з 1948 року розглядається не як «відсутність хвороб, або фізичних вад, а  стан повного фізичного, соціального і душевного благополуччя» (Статут ВООЗ). Таким чином реабілітація не усуває інвалідність, а дає можливість людини жити благополучно, самостійно, попереджає вторинні розлади і соціальну депривацію. Це є соціальна модель розуміння інвалідності. Які ще нюанси? «ІПРі носить рекомендаційний характер. Інвалід (законний представник дитини-інваліда) має право відмовитися від будь-якого виду, форми й обсягу реабілітаційних заходів, передбачених його індивідуальною програмою реабілітації, або від усієї програми в цілому. Таким чином, людям з інвалідністю в Україні забезпечене право на добровільність отримання послуг із абілітації та реабілітації (сторінка 112 «Державної доповіді про становище осіб з інвалідністю в Україні, 2013 рік»). Міжнародний стандарт. Що в наших реаліях, коли просто немає де отримати реабілітацію? Або послуги існуючих центрів не влаштовують і не задовольняють отримувачів ІПРі. Що в цій ситуації? Стаття 27 ЗУ «Про реабілітацію інвалідів»: «Виплата грошових компенсацій при реалізації індивідуальних програм реабілітації інвалідів». Департаменти соціальної політики мають виплачувати грошові компенсації сім’ям, витраченими на реабілітацію, але якщо вони прописані в ІПРі.  Ось чому в нормативно-правовій базі не прописано адекватно умови роботи МСЕК, ось чому не розробляються базові стандарти реабілітації різних нозологій інвалідності з урахуванням віку, умов проживання, статті тощо. Виникає питання: чому за сім років потужні організації як Національна асамблея інвалідів України не підняла питання розробки нормативної бази: «гроші ходять за людиною». За таких умов можна розрахувати суму базових послуг на кожну людину з інвалідністю в Україні. І тоді для МСЕК виписка адекватної ІПРі стане звичайною нормою. Сама людина з інвалідністю (чи батьки/опікуни) зможуть вирішити: де і в якій організації чи установі отримати послугу. Це і відповідальність, і самостійність. І здорова конкуренція, яка приведе до підвищення якості послуг різних реабілітаційних установ, формуванню нових – тих, які потрібні людям. Така ситуація буде відповідати принципам Конвенції ООН про права людей з інвалідністю,  забирає тотальне повноваження Мінсоцполітики впливати на формування і контроль центрів реабілітації. Цим займуться самі отримувачі реабілітаційних послуг. Як це робиться в цивілізованих країнах.

        Ще важлива інформація. Чи держава приймаючи законодавство щодо реабілітації не передбачила фінансування? Передбачила. В 2014 році заплановано в ЗУ "Про державний бюджет України на 2014 рік" - 682130,6  (тис грн.).  Як витрачаються кошти? Відкриваємо Державний бюджет України: заходи із соціальної, трудової та професійної реабілітації інвалідів України (351 позиція додатку). Відомо з бюджету, що 15000,00 (тис грн) заплановано на  «створення об’єктів Національного центру параолімпійської та дефлімпійської підготовки та реабілітації інвалідів». Без коментарів.

    В Україні, станом на 2013 рік, проживало 2 440 673 людей з інвалідністю. Виходячи з отриманих даних з державного бюджету на реабілітацію однієї людини з інвалідністю передбачено 279,48 грн. на рік. Яка сума вийде на місяць? Педагогічна, психологічна, фізична, спортивна, трудова реабілітації…і інтеграція, і якісне життя.

      Така створена система фінансування параолімпійської бази  за рахунок реабілітації всіх людей з інвалідністю (і дітей, і молоді, і похилого віку) не відповідає потребам сучасної цивілізованої держави. Буду дуже рада, якщо я помиляюся і в цифрах, і в ситуації.

         Гостро стоїть питання створення системи ранньої реабілітації дітей з інвалідністю, диференціації послуг (відповідно до потреби людини, її ступеню інвалідності, віку, стану), створення стандартів базових послуг відповідно до системи «гроші ходять за людиною»,  бази людей з інвалідністю за нозологіями (яка допоможе в плануванні бюджету і послуг), підготовки і підвищення кваліфікації спеціалістів.

         *Документ «Глобальне визначення соціальної роботи» (Global Definition of Social Work) МАШСР  та МФСП планують ухвалити в Мельбурні влітку 2014 р. Визначення:  «Соціальна робота – це заснована на практиці професія та академічна дисципліна, яка сприяє соціальним змінам та розвитку, соціальній згуртованості, активізації та звільненню людей. Центральне місце в соціальній роботі посідають принципи соціальної справедливості, прав людини, колективної відповідальності і поваги до різноманітності. Підкріплена теоріями соціальної роботи, соціальними і гуманітарними науками, а також місцевими знаннями соціальна робота залучає людей і структури для вирішення життєвих проблем та підвищення добробуту.  Наведене вище визначення може бути посилене на національному та/або регіональному рівнях».

         *Жан Ванье  із книги «Бути людиною»: «…Бажання успіху, визнання саме по собі є річ добра. Воно допомагає нам часом перевірити самих себе, щоб зробити щось добре. Але часом задля цього ми можемо зрадити справедливість, правду, ідеали служіння іншим. Ми можемо шукати успіху, влади та грошей за будь-яку ціну, нечесним засобом. Тоді ми зраджуємо правду.

         Бути вільним - означає ставити правду, справедливість та служіння іншим понад нашу потребу особистого збагачення, бажання успіху, влади та визнання. Коли ж наш особистий успіх стає важливішим за це, коли ми прагнемо здобути владу за будь-яку ціну, коли нами керує страх втратити наш соціальний статус, ми відмовляємось від нашої людяності, стаємо рабами наших егоцентричних інтересів..."       

4.     Фактор індивідуального рівня відповідальності. Є відповідальність держави, є відповідальність суспільства, громади, є особиста відповідальність. Революція гідності сформувала важливе кредо: «Я відповідаю за власне життя, я відповідаю за свою сім’ю, я відповідаю за своє місто, і свою країну. Я краплинка в океані». Саме така позиція є важливим компонентом професійної соціальної роботи. Власна відповідальність – ознака дорослої автономної людини, громадянина. Здатність співпрацювати та об’єднуватись на вирішення актуальних проблем – ознака свідомої громадянської позиції. Автономна особа з інвалідністю - результат соціальної роботи і соціальної політики держави.

         На сьогодні, достатньою перепоною створення системи реабілітації людей з інвалідністю є слабке розуміння  в суспільстві цієї теми, багато стереотипів, домінування ідеї благодійництва і допомоги над ідеєю прав, гідності і незалежного життя людей з інвалідністю.  Складається гарна ситуація для зловживань як з боку державних так і недержавних організацій. Як результат – відсутність за 20 років адекватної політики щодо інвалідності. Зміна ідеології потрібна в усіх секторах суспільства.

                     Зміни починають з усвідомлення ситуації:).